尔湾招募研究志愿者 ：美国亚太裔在阿兹海默症研究中的代表性亟待加强

 在场参与活动的UCI MIND的亚裔社区外展总监申惠媛（Hye-Won Shin）博士表示，目前为CARE项目招募志愿者是十分迫切的任务。她说：“随着婴儿潮一代迈入老年阶段，阿兹海默症对社区的危害性正在增大。它已经成为全美第六、加州第四、橙县第三的老年人致死原因。” 然而，尽管亚太裔美国人占美国人口的6%以上，并且是增长最快的种族群体，但他们也是在健康科学研究中代表性最差的群体之一。申惠媛博士援引《美国医学会会刊网络公开版（JAMA Network Open）》2019年的一篇研究论文，称美国国家卫生研究院（NIH）在1992年至2018年期间仅投入了总体预算的不到1%来支持亚太裔的临床研究。 申惠媛博士指出：“论文中的不到1%经费说法，其实真实数字是0.17%，这几乎等同于零。为什么我们拿不到经费？是因为我们很少提交研究数据。没有研究数据，就无法拿到经费；没有经费，就更难收集到研究数据。这是一个恶性循环。” 

以主流的阿兹海默症研究为例，全美国范围内，在过去注册成为研究志愿者的44,359名民众中仅有2.6%是亚太裔。而在南加州和橙县，这个比例也是相仿的。而对于那些更不知名疾病的研究项目，亚裔的参与度则只可能更低。 

申惠媛博士说：“如果我们不积极参与研究，最终将让我们的社区受害。”她指出不同的族裔有不同说生活方式和生活环境，这造成了不同族裔之间的公共健康差异。一些疾病的治疗和预防方法可能在不同的族裔中有不同的效果。“举个例子，我们知道非裔美国人的阿兹海默症发病率大约是白人的两倍，而西裔的阿兹海默症发病率大约是白人的1.5倍。那么亚裔是什么情况呢？我不知道，因为我没有数据。”

 CARE项目就是为扭转这种局面而发起的，由加州大学旧金山分校（UCSF）、加州大学戴维斯分校（UCD）、加州大学尔湾分校、国家亚太老龄化中心（NAPCA）、国际儿童援助网络（ICAN）与20多个服务于加州和全国不同亚裔美国人和太平洋岛民（AAPI）社区的社区伙伴共同参与。 

项目的目标是招募18岁及以上能说和读英语、中文、越南语或韩语，并有兴趣参与潜在研究的亚太裔志愿者，为研究人员在全加州范围内创造一个规模在10,000人的阿尔茨海默症研究参与者库。 而该项目的首要任务，就是消除亚太裔在成为医疗研究志愿者方面的文化和语言障碍。

为此，包括尔湾非盈利组织Project Next Foundation在内的多个项目参与方都会安排针对各种亚太裔语言的义工参与医疗志愿者招募工作。 申惠媛博士也强调了多语言的重要性。一方面，阿兹海默症研究的主要对象是亚太裔长者。他们往往是第一代移民，对英语几乎不掌握，并形成了顽固的语言和文化习惯，难以从英语渠道发声或获得资讯。另一方面，阿兹海默症的绝对部分研究成果都通过英语渠道发布，少量通过西班牙语渠道发布。

有一个囊括各种亚太语言的医疗研究成果反馈渠道也至关重要。她对于Project Next Foundation在周六的活动中所有精通英语和普通话的青少年义工表示了赞赏和感谢。  目前，CARE项目提供的语言资讯涵盖了普通话、粤语、韩语、越南语和萨摩亚语（Sāmoa），最新还增加了印地语（Hindi）。

有兴趣成为研究志愿者的民众，可前往这个网址注册：careregistry.ucsf.edu/enroll-care。如果希望通过电话注册，请拨打以下号码：普通话 (800) 683-7427；粤语 (800) 582-4218。