【AcoM】谁在乎?照护者常被忽视,却是我们生活的核心


【新闻速递】通讯社 庞可扬 洛杉矶报道

家庭与非正式照护在加州医疗体系中占据核心地位,每天为数百万名年长者与残障人士提供支持。
然而,许多全心投入照护的人并不认为自己是“照护者”。因此,他们往往错失原本能够帮助他们的重要资讯、服务与资源。

加州老龄化部门(California Department of Aging)与美国社区媒体(ACoM)于 11 月 19 日举办新闻简报会,旨在弥补资讯落差,并探讨“照护”这一更广泛的概念与经验。

加州老龄化部门主任 Susan DeMarois,介绍,加州有约 700 万家庭照护者,他们往往并不认为自己是“照护者”,但实际上承担着开车就医、取药、送餐以及日常甚至高度私密的照护工作。她分享了自己照顾父母的亲身经历,强调照护过程常伴随身体、情绪、经济与社交压力,许多资源匮乏的社区更容易面临信息隔绝。因此,她呼吁媒体帮助传播准确资讯,让照护者知道自己“不是一个人”,并有途径获得支持。

DeMarois 指出,加州已有 50 多年的老龄服务网络,包括覆盖 58 个郡的地方老龄机构(AAA)以及运行 40 年的照护资源中心(CRC),共同提供照护者服务。州长纽森推出的《加州老龄总体规划》将“有效照护”列为五大重点目标之一。DeMarois 强调,加州长期以来认识到无偿家庭照护提供了约 65% 的长期照护,因此政府正在推动提高认知、改善可及性,确保全州照护者都能获得必要的支持与资源。

简报会上,家庭照护者 Dan Salinger 分享了他长达十年的照护经历。Dan 现年全职照顾 93 岁的父亲,最初并没有意识到自己已经走上照护者之路。他描述,父亲在仍独立生活时开始逐渐出现认知变化:迷路、误认熟悉的房间、携带大量现金办理错误金融操作等。随着症状恶化,家人不得不每天陪伴并最终接父亲搬入自己家中。

近两年,父亲摔倒并髋部骨折后完全失去独立活动能力,日常起居都需要长时间、近距离的人工照护,Dan 的生活也因此发生根本改变。他坦言,照护带来经济与心理的巨大压力——包括放弃休闲生活、难以外出、财务支出增加。然而,他也强调,这段经历是一种转变,让他成为“更有同理心、更懂得珍惜的人”。他呼吁更多外界理解:在正式认识“照护者”身份之前,照护工作事实上常常已经长期存在。

另一位照护者 Alma Valencia 则讲述了她照顾患有额颞叶痴呆(FTD)的母亲的经历。她的母亲最初独居,早期症状被误认为是抑郁、更年期或生活压力,包括行为异常、账单积压、与陌生人往来、情绪波动等。经过多次求医,直到多年后才获得痴呆确诊,而在此期间,Alma 已经承担起管理账务、陪同就医、处理法律和财务授权(POA)的任务。

随着病情加重,母亲在疫情期间正式与她共同居住,Alma 被迫离开时尚行业的全职工作,转为依靠加州 IHSS(居家支持服务)项目的补助维持生活。她表示,大多数家庭在承担照护责任时都是“先做,再慢慢摸索制度”,缺乏早期指导和可及资源。她呼吁更透明的信息传播,尤其是帮助照护者了解可申请的公共项目与法律支持,“否则,照护会让许多人失去收入、失去正常生活,甚至失去未来。”

USC 家庭照护者支持中心(FCSC)及洛杉矶照护者资源中心(LACRC)主任Donna Benton 博士当天指出,回顾美国的照护传统:家庭永远是照护的主体。这件事一直是非正式的,也一直是在家里进行。

她指出,随着人口寿命延长、家庭结构变化以及多数照护者仍在工作,加州家庭照护的模式正在发生根本性转变。过去照护多为短期、急性护理,如今照护时间往往持续10年以上,涉及复杂的用药管理、疼痛控制、注射、更换针具等“原本属于医院的专业操作”。照护者一方面要平衡工作、育儿和长期照护压力,另一方面还需面对复杂的医保规定与系统性支付障碍。

虽然照护已经变得更专业,但家庭没有配备足够培训、资金或情绪支持。因此她特别介绍了遍布加州的 11 家照护资源中心(CRCs),这些中心通过咨询、技能培训、支持小组、心理辅导、照护计划评估以及喘息服务等方式,为照护者提供持续且个性化的协助。

Benton 表示,照护是一段需要学习、需要支持、也需要情绪关怀的旅程,“没有人应该独自承担”。她呼吁媒体、政府与社区机构共同扩大传播,让照护者不仅获得实际服务,也能感受到被理解、被尊重与被陪伴。

索诺玛郡成人与老龄服务处主任、加州区域老龄机构协会成员Paul Dunaway介绍说,加州的地方老龄机构(AAA)构成了全州照护支持体系的重要基础网络,覆盖 58 个郡,为家庭照护者提供信息、转介、服务连接和咨询。他指出,照护者面临的最大障碍往往不是资源不足,而是“看不见、找不到、来得太晚”。许多人在照护压力已经严重影响健康与家庭生活时,才开始寻求帮助,主因是照护者往往不认为自己有资格求助,或不知道自己属于“照护者”。

Dunaway 强调,照护服务亟需主动外展,特别是让资源进入媒体触达不到的群体,包括偏远地区、弱势社区、非英语家庭和移民家庭。他呼吁医疗机构、社区组织和记者在第一时间向照护者传递明确可行的信息,让支援“能早点到、近一点到、看得见、拿得到”。他认为,提高认知与可及性,是减轻照护者情绪压力、避免照护危机、并提升长期照护成果的关键。

 

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