加州首建额颞叶变性症登记系统 纽森签署法案全面追踪确诊病例
【新闻速递】综合报道
加州在追踪失智症方面迈出重要一步。州长加文・纽森（Gavin Newsom）本周签署参议院第1047号法案（SB 1047），正式将额颞叶变性症（Frontotemporal Degeneration，FTD）纳入加州神经退行性疾病登记系统。
新法实施后，加州医疗机构须向加州公共卫生局报告FTD确诊病例，使政府能够首次系统性收集全州FTD诊断数据，为研究人员、医生及政策制定者了解疾病规模和医疗需求提供依据。
FTD是一种影响大脑额叶和颞叶的神经退行性疾病，也是60岁以下人群中最常见的失智症类型之一。患者通常会出现行为、语言沟通或运动能力方面的变化，而与阿兹海默症不同，记忆力在疾病早期往往相对保留。
由于FTD症状可能与其他神经退行性疾病以及部分精神疾病相似，患者容易出现误诊或延迟诊断。过去加州也缺乏系统性的病例统计，使研究人员难以准确掌握该疾病在州内的实际影响。
SB 1047由共和党州参议员罗杰・尼洛（Roger Niello）和民主党州参议员本・艾伦（Ben Allen）共同提出，并由民主党州众议员杰奎・欧文（Jacqui Irwin）在众议院推动。法案最终获得州参议院和众议院一致通过，体现两党对建立疾病数据系统的共同支持。
演员布鲁斯・威利斯（Bruce Willis）的妻子艾玛・海明・威利斯（Emma Heming Willis）也参与推动这项立法。布鲁斯・威利斯曾公开宣布罹患FTD。
海明・威利斯表示，得知过去加州并没有系统记录FTD确诊病例让她感到震惊。她认为，患者的诊断数据不应该随着个案而消失，而应该成为未来研究治疗方法的重要资料。
目前，FTD尚没有获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准的治疗方法，因此，建立更完整的患者和诊断数据，对于研究疾病发展、寻找治疗方式以及开展临床研究具有重要意义。
加州的新制度也将与现有的神经退行性疾病数据整合。未来，FTD病例将与阿兹海默症、帕金森氏症、多发性硬化症（MS）以及肌萎缩性侧索硬化症（ALS）等疾病的相关数据一并收集。
此前，纽约州已经建立全美首个州级FTD登记系统。随着加州加入，倡议团体希望其他州也建立类似的病例追踪机制。
额颞叶变性症协会（AFTD）首席执行官比布洛（Rachel Biblow）表示，加州建立登记制度是FTD患者群体的一项重要进展，并感谢参与推动立法的患者、家属和倡议人士。
对于患者家庭而言，这项法律意味着过去容易被遗漏的FTD病例，将开始进入一个更完整的公共卫生数据系统；对于研究人员而言，则意味着未来可以获得更多来自人口规模庞大的加州的疾病数据。
