打开基因的潘朵拉盒子 贱卖DNA隐私值得吗?


钱美臻 洛杉矶报道

近两年美国黑色星期五的热销产品,就是当前价格大幅降低的DNA(基因)检测组。许多民众兴致勃勃的购买此类产品参与检测,想解码自己基因的起源或潜在疾病。分子遗传学专家甘士欣博士於7月24日透露,这类产品价格降低到”平易近人”,主要是靠受测者在不明白後果下,便轻易出卖「个人基因隐私权」,测试公司则藉由组建庞大的基因资料库,透过进行研究或转卖基因资讯给其他研究单位而获利。

早在千禧年前,美国就已出现直接面向消费者提供基因检测的公司。2007年由谷歌等公司投资的23andMe,成为第一家向民众推出唾液检测基因产品的公司。唾液检测这项获2008年《时代杂志》评选为「年度发明」(Invention of the Year)的产品,在科技技术的突破下,犹如打开了潘朵拉的盒子,让此种检测的方式成为当前美国上百家基因检测公司的主流检测方法。

鉴於此类直接向消费者销售的基因检测组(DNA Test Kit),从2007年销售价格为999元,一路下滑到现在可轻易买到9元的网路特价组,网路热销的基因检测组通常售价不超过百元。在产品广告宣传,只要爸妈透过盒内试管寄回孩子的唾液,便可提前预知孩子将来是否会罹患帕金森氏症丶阿兹海默症等中老年疾病的”新科技产品”,成了近年许多美国家庭丶公司圣诞节的热门礼物。

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从科技角度来看,9元或99元的检测组,便能帮助人们提前得知自己基因携带的疾病因子,让出生於中国东北的民众,发现基因中携带有俄罗斯的血缘,甚至让寻亲孤儿透过基因库,便找到了几十个具有亲缘基因的兄弟姊妹等。

任职於LA BioMed的分子遗传学专家甘士欣博士。钱美臻摄

看似有趣又有正面预防疾病效果的基因检测,其实暗藏着许多民众未曾细思的严重後果。毕业於英国牛津大学专攻医用分子遗传学的甘士欣博士透露,直接对消费者销售的基因检测组,价格快速下滑就是因为检测公司透过搜集基因,可将DNA资料库打包转卖盈利。简单来说,当民众使用检测组,在寄回唾液时签回同意检测的文件,那些文件是指受测者同意检测公司有权使用个人DNA。

换言之,受测者以不到百元的价格,出卖了自己基因的隐私权。

甘士欣指出,鉴於基因检测是一种新的科技产品,即使在发源此类产品的美国,仍未通过相关的基因隐私法规。在没有法规规范下,受测者的基因密码可说是赤裸裸的存在於基因资料库中,并可被任意转卖给不同单位。而基因中存在着重大疾病因子的人,是否会变成保险公司拒保或要求高保费的对象,甚至在求职时因部分基因疾病被拒绝录取,这类”基因歧视”的潜在性,已开始浮现出来。

除了经济面的考量,基因检测的结果也引发了道德丶心理卫生的冲击。甘士欣说,好莱坞影星安洁莉娜•裘莉(Angelina Jolie),因基因检测提早切除了乳房和卵巢,引起美国对基因预测下预防手术的讨论。可追溯家族树或中老年疾病的基因检测後果,也引发道德丶心理卫生的问题,如捐精者或许有几十个孩子,年幼儿童提早知道将来会成为渐冻人,而引起反社会或忧郁症等心理疾病。基因检测的成果,对个人与家庭真的就像打开潘朵拉的盒子一般,难言祸福。

华裔教授会丶驻洛杉矶台北经济文化办事处教育组邀请甘士欣博士,将於7月29日下午2时在洛杉矶华侨文教中心,举办「遗传检验的过去丶现在与未来趋势」,将从科学的眼光探讨对基因检测的人文与道德思考。

(右起)华裔教授会前会长姚其川博士丶华裔教授会理事谢维德博士丶华裔教授会会长张嘉恩博士丶洛杉矶经文处教育组组长蓝先茜丶分子遗传学专家甘士欣博士丶洛经文处教育组主事林雅婷。钱美臻摄
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