保护基因隐私新规 DNA资料不可随意转


钱美臻 综合报道

为解决日益严重的基因(DNA)隐私权争议,Ancestry丶23andMe丶Helix,MyHeritage和Habit等多家美国市场上受欢迎的个人基金检测公司,於7月31日发表联合声明,指出资料库内的基因资料,若需要与其他研究单位分享,或交给警方或第三方公司前,将须取得消费者的「个别明确同意书」(separate express consent)。

鉴於越来越多人质疑个人基因检测公司,搜集顾客基因後设置的资料库,可能会在消费者毫不知情的情况下被转卖或交给非研究机构使用。因此数家市场上领导品牌,於31日共同发布行业新准则(new guidelines),公布最新的「消费者基因检测服务隐私办法」(Privacy Best Practices for Consumer Genetic Testing Services),以确认消费者将得知自己的基因资料将被使用在那些地方。

在新的隐私办法中,消费者须获得明确的授权许可资料且在了解内容後,可选择与研究机构分享个人的基因数据,以帮助研究单位进行生物医学研究丶医疗保健研究和个别疾病研究等分面。

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「消费者基因检测服务隐私办法」也建言基因检测公司,须透明化资因资料库的,将搜集办法丶使用丶共享和保留数据的情况公开发布,或设置让消费者了解的途径。

其中,最受关注的是基因资料库是否会将消费者资料转给警方或第三方的公司(如保险公司等)。新准则指出,基因资料在被转让给第三方和无关的二次使用情况下,须获得消费者对此的「个别明确同意书」。且禁止未经同意的或法律授权的的第三方,如雇主丶保险公司丶教育机构和政府单位,共享基因资料库。

这些公司并须每年公布,所收到来自执法单位数据要求的相关资料。

消费者在接受基因检测时,需了解基本知识丶风险和益处等,而消费者也有权进入个人基因资料库查看资料,更正或删除授权。

基因检测公司的基因资料库,可有限制的用於市场行销方面,且这些公司须设置强大的系统,来保护与维护资料库的安全和隐私权。

大约三个月前,警方调查人员使用了DNA辨识服务,找到了一名在70年代至80年代在加州地区,强奸丶杀害10多名妇女的”黄金州杀手”(Golden State Killer)。

调查人员将这些凶案现场采集的基因样本,上传至GEDmatch进行比对。GEDmatch是一个由民众自愿共享的DNA数据资料库,其中约有100万个基因资料。由於调查人员指出,他们在使用GEDmatch之前,是不需要取得法院命令的,因此引起了舆论对基因数据库可被随意使用的疑虑。

部分团体也质疑,过去许多民众在愿意分享基因资料时,或许并没有想到未来可能会有更广泛的用途,因此市场上迫切需要更能保护消费者的隐私规章。

近年因科技进步和产品日益普及化,在个人DNA检测组合价格越来越便宜之下,进行基因检测成了热门流行的科技礼物。据统计,当前该市场约有9900万美元的规模,但到了2022年,市场规模将达3亿美元以上。

以首创唾液检测法而广受欢迎的23andMe来说,就有80%的该公司用户,已同意了共享其个人基因数据。

而在配合执法机构的调查上,2017年Ancestry收到了34份执法机关有效的请求,多数是涉及信用卡和身分道窃的案件,该公司提供出了31份数据。23andMe表示,从该公司设立以来,收到了5个执法机关的请求,但该公司从未提供出任何数据资料。

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